【第1503章 醫學有做不到的事，醫生不能沒有溫度】
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第三天的聯合查房，沒有安排在會診室。
陸晨把神經內科、營養科、康複科和護理人員請到了林詩雨床邊。
床頭的小桌上，放著一張她自己寫的紙。
第一條，少頭痛。
第二條，不想再突然抽搐。
第三條，想自己走去洗手間。
最後一條字跡最輕。
想把媽媽畫完。
陸晨拿起那張紙，看了一遍，又放回她能夠看見的位置。
“今天我們就圍繞這些目標討論。”
陳一銘抱著病曆站在後麵，原本準備好的長篇疾病介紹，一時沒有找到開口的機會。
他昨晚查了不少資料，知道這是一種少見而複雜的線粒體疾病，也知道現有治療主要以支持和對症為主。
可真正站在十九歲的患者麵前，那些寫在書上的文字突然變得沉重。
神經內科先調整了發作監測計劃。
林詩雨近期癲癇活動頻繁，需要根據實際反應繼續優化用藥，並複核可能加重代謝負擔的藥物。
營養科沒有開出一張複雜到家屬看不懂的食譜。
他們先解決最實際的問題。
女孩一惡心就不吃東西，空腹時間過長，身體狀態又容易進一步惡化。
進食安排需要少量多次，結合耐受情況調整，必要時補充營養支持。
“不是逼你吃完一大碗。”
營養師把記錄表推給她。
“吃了多少，哪裡不舒服，告訴我們就行。”
康複治療師則從床邊坐起、短距離轉移和手部精細動作評估開始。
每一項都設有明確的停止條件。
疲勞不是靠意誌硬扛過去的，更不能為了完成訓練數字，反過來誘發新的代謝問題。
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林詩雨聽得很認真。
“如果今天隻能畫兩分鐘，會不會太少？”
“今天適合兩分鐘，就做兩分鐘。”
陸晨回答。
“康複計劃是幫你生活，不是給你多布置一份作業。”
女孩終於笑了一下。
周慧坐在旁邊，拿筆記錄，寫到一半忽然停住。
“醫生，她這個病，是不是我傳給她的？”
病房一下安靜了。
昨天的遺傳谘詢已經涉及母係遺傳與變異比例差異，可她顯然隻記住了其中最讓自己難受的部分。
“我耳朵不好，我媽又有糖尿病。”
“要是我早知道，是不是就不會這樣？”
陸晨把記錄本輕輕合上。
“遺傳規律是在解釋疾病怎麼發生，不是在給誰定罪。”
“同一家族裡，不同人的變異比例、受累組織和表現都可能不同。”
“需要進一步評估，但這不等於你做錯了什麼。”
周慧搖頭，眼淚掉得很急。
“可是她才十九歲。”
“媽。”
林詩雨用那隻還有些無力的手，慢慢拉住她。
“你也沒選過這個病。”
周慧一下說不出話。
沈小檸把紙巾放到兩人中間，沒有催促，也沒有用一句“別哭了”結束這段難過。
查房繼續時，陸晨特意放慢語速。
後續治療需要長期計劃，但今天不必把未來所有問題一次壓到母女身上。
先把急性發作穩住，再逐步安排聽力評估、功能康複、家庭照護培訓和定期複診。
遺傳谘詢也會繼續跟進。
涉及家庭成員的檢查，需要尊重各自意願，不能拿一張報告給整家人貼上標簽。
中午，醫療社工帶來了費用評估表。
周慧的收入、既往支出和家庭負擔，都已經進入審核流程。
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